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Aplicando las pautas

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Aplicando la CIDDM

Contenido

Introducción

Este documento tan sólo pretende sintetizar y facilitar la comprensión de la terminología propuesta por la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías.

Para cualquier comunicador es obvio que el lenguaje es constructor de pensamiento, y que la correcta utilización de un término significa un cambio cualitativo en la comunicación que queremos conseguir.

La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) se nos presenta, por tanto, como una valiosa herramienta a la hora de elaborar cualquier tipo de documento que haga referencia a las personas, e instituciones relacionadas con estos términos.

A lo largo de la historia la terminología utilizada para referirse a las personas con algún tipo de discapacidad, deficiencia o minusvalía, ha ido variando y evolucionando, paralelamente a la tecnología aplicada a la rehabilitación y a la relación de la sociedad con sus miembros.

Dicha evolución histórica y sus razones puede verse claramente reflejada en diversas ponencias de los participantes en anteriores ediciones del "Seminario Iberoamericano sobre Discapacidad y Comunicación", que pueden consultarse en el SIIS.1 Pero si no se hace un análisis profundo, puede parecer que el casi constante cambio de terminología se debe únicamente a modas impuestas por no se sabe quién o quienes y que no responde a una necesidad real.

Como he dicho, el lenguaje es constructor de pensamiento y es una de las herramientas con que contamos a la hora de obtener un cambio de actitud, que en definitiva es lo que necesitamos para conseguir que las personas con discapacidad sean un miembro más de la sociedad y que no se sientan rechazadas, marginadas o menospreciadas en ningún sentido.

Esto supone que, aunque a una persona con una determinada deficiencia no le moleste que se utilicen para referirse a ella, términos tales como disminuido o deficiente, es importante que la propia persona, o las instituciones que la representan, no empleen tales términos y que, en la medida de lo posible y sin provocar enfrentamientos, indique a los demás cómo y cuándo utilizar los términos adecuados.

La CIDDM, entre otras cosas, "… pretende la supresión de un viejo hábito segregador que es el de sustantivizar situaciones adjetivas de la persona, lo que conduce a la etiquetación y a la consolidación de la marginación".2 "… nos hallamos ante un medio importante para que, partiendo de un rigor técnico nuevo, reorientemos la labor de información y educación pública y el esfuerzo para el cambio de mentalidades, actitudes y procederes ante el problema de las deficiencias y, sobre todo, aplicarla correctamente será esencial para eliminar el encasillamiento y la etiquetación deshumanizante y simplista".3

Vamos pues a ver cuales son los términos adecuados, su integración y aplicación, según la CIDDM y las "Pautas de estilo. Discapacidad y Medios de Información" editadas por el Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía:

Definiciones

Deficiencia:

Dentro de la experiencia de la salud, una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.

Esta definición hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia, y a la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su causa; en principio, las deficiencias representan trastornos a nivel de órgano.

Por tanto, no es correcto referirse a una persona que tiene una deficiencia con el nombre de la deficiencia en cuestión. Por ejemplo, referirse a una persona con síndrome de Down cómo "un Down".

Además, la clasificación de deficiencias es muy extensa y exacta. Así por ejemplo, dice del término sordo que "debe aplicarse sólo a aquellos individuos cuya deficiencia de oído es tan severa que no pueden beneficiarse de ninguna amplificación"; sin embargo, coloquialmente solemos decir fulano es sordo cuando en realidad no tiene deficiencia alguna, o la deficiencia tiene un carácter débil.

El que un término científico, o nombre de una deficiencia, se llegue a popularizar, en algunos casos ha servido para conseguir una mejor comprensión de lo que realmente le ocurre a la persona que tiene esa deficiencia. Es el caso de las campañas sobre el Síndrome de Down. Se ha conseguido para las personas con este síndrome sacarlas de la etiqueta de subnormales o mongólicos, pero en definitiva se las vuelve a etiquetar, si no se antepone el concepto de persona al tipo de deficiencia que tiene, dando a entender que todas las personas con una deficiencia determinada son exactamente iguales.

La CIDDM nos presenta entre las,

8.- Deficiencias Desfiguradoras los desfiguramientos de las regiones de la cabeza y del tronco y entre estos "82.- Otro desfiguramiento de la cabeza - 82.4.- Calvicie, parcial o completa"

Por tanto, todas las personas calvas tienen una deficiencia, pero no por esta razón vamos a llamar deficiente a un señor, simplemente porque carezca de pelo en la cabeza. Este ejemplo nos puede servir para comprender que el término deficiente debe utilizarse siempre en un contexto adecuado, es decir, referido a cosas pero nunca a personas, por ejemplo podemos usarlo para referirnos a una iluminación deficiente o a un trabajo deficiente.

Discapacidad:

Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.

Es entonces, la objetivación de los efectos de la deficiencia, el proceso por el cual una limitación funcional se manifiesta como una realidad en la vida diaria, con lo cual el problema se hace objetivo al interferir las actividades corporales.

"Cuando se intenta aplicar el concepto de discapacidad hay que tener mucho cuidado con la forma en que se expresan las ideas. Como se refiere especialmente a las actividades, la discapacidad tiene relación con lo que ocurre (la práctica) en un sentido relativamente neutro, más que con lo absoluto o lo ideal y con cualquier juicio que se pueda hacer al respecto. Decir que alguien tiene una discapacidad es mantener la neutralidad, ya que son posibles distintos matices de interpretación en relación con su potencial. Sin embargo, las afirmaciones formuladas en el sentido de lo que alguien es en vez de lo que alguien tiene, suelen ser más categóricas y negativas. Por eso, cuando se habla de que alguien está discapacitado, como si con ello se hiciera una descripción convincente de este individuo, se corre el peligro de resultar ofensivo y de crear un estigma." 4

Debemos por tanto hablar de personas con discapacidad y nunca de discapacitados. El término discapacidad es el término comodín, es un término aceptado en toda Iberoamérica (no así el de minusvalía) y es un término al que solemos recurrir siempre que no podemos o no queremos ser más precisos. Pero como veremos más adelante, se puede tener una deficiencia sin por ello tener una discapacidad y se puede tener una minusvalía sin que medie una discapacidad.

Minusvalía:

Dentro de la experiencia de la salud, minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales).

En la definición de este concepto se destacan por primera vez, las características personales del individuo, los factores sociales y los factores culturales.

"La minusvalía se caracteriza por una discordancia entre la actuación o estatus del individuo y las expectativas del grupo concreto al que pertenece. La desventaja se acrecienta como resultado de su imposibilidad de adaptarse a las normas de su mundo. La minusvalía es por ello un fenómeno social, que representa las consecuencias sociales y ambientales que se derivan para el individuo por el hecho de tener deficiencias y discapacidades." 5

Pero la minusvalía no sólo se produce por la desventaja que tiene una persona, a la hora de cumplir un rol o llevar a cabo una acción, debida a una deficiencia y discapacidad. También se produce por la respuesta de la sociedad hacia la situación de dicha persona y la sociedad responde de distinta manera según las deficiencias sean visibles o invisibles y las desventajas graves o ligeras. Más adelante veremos algunos ejemplos.

La CIDDM, como vemos, pone el acento en la responsabilidad social y en las diferencias culturales a la hora de conceptuar a alguien como persona con minusvalía. A continuación podemos ver dos ejemplos extraídos de la edición española, en la sección de clasificación de minusvalías:

2 MINUSVALÍAS DE INDEPENDENCIA FÍSICA

Categorías de la escala

2 - Independencia adaptada (no en la categorías 3-9)
La adscripción a esta categoría presupone dos condiciones. Primero que el entorno inmediato, habitual en la forma de vida del individuo y del grupo de que forma parte, cree obstáculos físicos para la independencia, por ejemplo barreras estructurales o arquitectónicas, como escalones o escaleras (para los fines de esta categoría el entorno inmediato debe interpretarse como la vivienda); y, en segundo lugar, que el potencial para crear o lograr un entorno alternativo exista dentro de dicha cultura. Por ejemplo, alguien que habita una vivienda lacustre encuentra obstáculos para trepar por una escala que le lleva a su vivienda, pero los medios para un entorno alternativo no se dan en dicha cultura.

Otro ejemplo lo encontramos en las, notas a las reglas para la asignación, en las categorías de la clasificación de la minusvalía de la movilidad:

b).- El grado de desventaja depende de las normas culturales y ello se puede apreciar claramente en un problema dentro de las sociedades urbanizadas. La actitud de los conductores de autobús de una zona puede constituir un impedimento para las personas "discapacitadas" 6 que viven en ella, hasta el punto de que dejen de utilizar los transportes públicos; en cambio, en otra zona donde los conductores tengan una actitud más comprensiva, habrá personas con el mismo tipo de discapacidad que utilizarán dichos transportes sin problemas. Esto supone un enfrentamiento entre la constancia semántica que una categoría signifique lo mismo en todas partes y la posibilidad de que la clasificación refleje las necesidades del individuo. La clasificación de la minusvalía se ha concebido fundamentalmente en relación con este último objetivo, y sólo de forma secundaria para realizar comparaciones transculturales.

Queda claro entonces que la minusvalía depende siempre de la relación de la persona con su entorno y que en parte es responsabilidad de la sociedad eliminar las barreras que crean la desventaja o situación de minusvalía.

Integración de conceptos

Los términos se relacionan de la siguiente manera:
ENFERMEDAD o TRASTORNO Flecha hacia la derecha DEFICIENCIA Flecha hacia la derecha DISCAPACIDAD Flecha hacia la derecha MINUSVALÍA.

Relacionados de forma directa con la secuencia:
Situación intrínseca Flecha hacia la derecha situación exteriorizada Flecha hacia la derecha situación objetivizada Flecha hacia la derecha situación socializada.

Aunque la secuencia puede dar la impresión de que existe una relación lineal entre cada uno de los términos, la realidad es un poco más compleja. "En primer lugar, la minusvalía puede ser consecuencia de una deficiencia sin que medie un estado de discapacidad. Una desfiguración puede dar lugar a problemas en relación con las normas habituales en el trato social, y por ello puede constituir un inconveniente completamente real, aparte del complejo que puede sentir el propio individuo desfigurado. Sin embargo, en este ejemplo sería difícil identificar una discapacidad que hiciera de mediadora entre la desfiguración y la situación de desventaja. De la misma manera, un niño que padezca una enfermedad celíaca, que está funcionalmente delimitada, puede ser capaz de llevar una vida bastante normal y no sufrir restricciones en su actividad; sin embargo, podría experimentar una desventaja por no poder seguir un régimen de comidas normal. Mayor importancia que la existencia de estas secuencias incompletas la tiene la posibilidad de que se produzca una interrupción en una de las fases. Así, se puede tener una deficiencia sin tener una discapacidad, y se puede tener una discapacidad sin tener una minusvalía. … Por ejemplo, un individuo con artritis reumatoide puede tener sólo una discapacidad ligera y, sin embargo, tener una importante desventaja (minusvalía) mientras que otra persona con la misma enfermedad y con una discapacidad mucho más grave puede, quizá gracias al mayor apoyo encontrado en su familia o en la organización social, experimentar una desventaja considerablemente menor". 7

Además, ocurre que algunas discapacidades pueden enmascarar el reconocimiento de otras capacidades. Es el caso, por ejemplo, de las deficiencias de lenguaje que presentan algunas personas con parálisis cerebral, y que hacen pensar a muchas personas que la parálisis cerebral significa un retraso mental. También, puede ocurrir que la existencia de una determinada minusvalía de lugar a una discapacidad y/o deficiencia antes inexistente.

La CIDDM nos presenta los siguientes ejemplos de cómo se expresan los conceptos: 8

Aplicación de la terminología

Los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía, generalmente se presentan ligados a otra palabra para describirlos mejor. Los adjetivos descriptivos "mental" y "físico" pueden aplicarse correctamente a las deficiencias, pero su utilización en relación con las discapacidades es poco precisa y, si se trata de minusvalías, completamente inadecuada 9. El ejemplo de la parálisis cerebral nos puede servir para comprender mejor este punto: Puesto que la parálisis cerebral supone una lesión de distinto grado en el sistema nervioso central de cada persona, no podemos decir que las personas con parálisis cerebral tienen una discapacidad "mental" ni mucho menos que tienen una minusvalía "mental".

La CIDDM recomienda que además de buscar términos descriptivos diferentes, se utilicen palabras de distinta naturaleza gramatical. Así, para las cualidades representadas por las deficiencia es apropiado un adjetivo derivado de un sustantivo, en tanto que para las actividades que aparecen como discapacidades se ha considerado más oportuno utilizar una palabra de origen verbal para destacar su carácter dinámico. No ha sido posible llegar en este sentido a una coherencia total, pero al menos se puede apreciar que hay una tendencia a lograrlo. 10

Los siguiente ejemplos nos pueden facilitar la comprensión de lo anteriormente expuesto:

Gráfico que represente la correspondencia de los términos de la clasificación, desde sus tres niveles. D

Si hacemos nuestros los objetivos de las pautas de estilo sobre discapacidad y medios de información, editadas por el Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía,11 y los tomamos como principios para cualquier tipo de documento que vayamos a editar, el resultado seguramente se atendrá a las normas de la CIDDM.

Dichos objetivos los podemos redefinir como sigue:

Las pautas de estilo citadas, son una importante ayuda a la hora de ocuparse de los aspectos gráficos de nuestro documento y por tanto es conveniente referirse a ellas a la hora de preparar la edición. Pero los aspectos gráficos se escapan a la intención de este documento que pretende ceñirse a la aplicación de la terminología propuesta por la CIDDM.

La terminología en Internet

La terminología utilizada en Internet tiene una gran importancia, no sólo de carácter comunicativo sino también de carácter informativo o de accesibilidad a la información.

Hemos visto ya cuál es la terminología adecuada y la importancia de usar ésta y sólo ésta, a la hora de crear una comunicación adecuada y ponderada sobre la discapacidad en cualquier medio de comunicación; pero es especialmente importante aplicarla correctamente cuando el medio que hemos elegido es Internet.

La comunicación en Internet

En realidad, Internet no es un único medio de comunicación sino un único canal por el que circulan e interactuan varios medios de comunicación. En Internet tenemos paginas web cada vez más multimedíaticas, correo electrónico, grupos de noticias, transferencia de ficheros, etc. Y cada uno de estos medios es susceptible de ostentar una buena o mala comunicación sobre la discapacidad.

En las "listas" dedicadas a temas sobre una determinada deficiencia, podemos encontrar frases tales cómo: "nuestros niños handicaped", en las páginas Web, grandes titulares tales cómo: "Disminuidos Psíquicos"; en definitiva una falta absoluta de atención a la imagen que se está creando sobre las personas con discapacidad.

Cómo hemos visto, el problema tiene un fácil remedio poniendo un poco de atención a lo que se dice y cómo se dice, aplicando correctamente la CIDDM, en definitiva, cuidando la comunicación.

El acceso a la información en Internet

Un problema distinto es el del acceso a la información en Internet. Si bien debemos cuidar el lenguaje que utilizamos a la hora de crear nuestros mensajes, ya sean éstos simples mensajes de correo electrónico o completísimas páginas Web, a la hora de hacer éstos accesibles, en el sentido de que sean fácilmente encontrados por nuestros públicos, debemos tener en cuenta que la terminología de uso común y, por tanto, el descriptor que van a utilizar será seguramente un término inadecuado.

Si el interés principal de una persona o institución a la hora de crear un mensaje es que éste llegue a su destino, y el usuario o destinatario no conoce la terminología correcta y, por tanto, no puede usarla a la hora de hacer una búsqueda en Internet, se crea una contradicción aparente entre el uso de la CIDDM y la necesidad de que nuestro mensaje sea fácilmente encontrado por aquellas personas interesadas en él.

La solución aparente sería seguir usando una terminología inadecuada, pero extendida, en todas las comunicaciones que se hagan a través de Internet y esperar a que buenamente y gracias a la comunicación que se hace por otros medios, nuestros públicos hiciesen suya la terminología correcta. Pero esta aparente solución no haría más que retrasar la implantación de la CIDDM y causar un considerable aletargamiento del desarrollo de la comunicación en Internet y del tan deseado cambio de actitud sobre la discapacidad en la población en general. No hay que olvidar que las personas que disponen de conexión a Internet en este momento, debido a que aún son proporcionalmente pocas respecto a la población en general, y a que conforman una pequeña elite, por este hecho, son para los no cibernautas, líderes de opinión que pueden influir positivamente en la generalización de la utilización adecuada de los términos.

Una solución intermedia y positiva consiste en asegurarnos que las páginas Web aparezcan en los buscadores bajo los epígrafes usados comúnmente pero asegurándonos también de que a los "ojos" de los usuarios no aparezcan términos incorrectos. Pero esta solución intermedia puede causarnos un problema: la reiteración y consolidación de una terminología inadecuada y discriminatoria. Se trataría en este caso de crear el mensaje con la terminología correcta pero asegurándose de que aparezca, en los "sitios" especialmente dedicados a búsquedas, bajo los epígrafes que comúnmente nuestros públicos reconocen como relacionados con las personas con discapacidad, esto es, disminuidos, minusválidos, etc.

La solución definitiva, pero en todo caso no inmediata, depende del esfuerzo que hagan los programadores de los robots de búsqueda, de acuerdo con las instituciones relacionadas con el mundo de la discapacidad. Se trataría en este caso de que los epígrafes en los que se inscriben las direcciones de las páginas Web, los de los grupos de noticias, etc.; se adapten a la CIDDM, pero que dichos robots acepten como términos de búsqueda los más usados comúnmente, redireccionando la consulta al término adecuado. De esta manera, los usuarios se adaptarían paulatinamente a la utilización correcta de los términos, sin causarles ningún perjuicio ni complicación a la hora de hacer sus búsquedas.

Resumiendo

Resumiendo, digamos "personas con discapacidad", "fulano tiene tal deficiencia"; pongamos el acento en la responsabilidad social de la situación de minusvalía de una persona (cuando hablemos de nuestra sociedad, por supuesto), no generalicemos etiquetando a un grupo como "los discapacitados" o "los paralíticos cerebrales" en cambio, podemos hablar de "personas que tienen tal deficiencia".

En definitiva, la clasificación es fácil de aplicar y si en algún momento creemos que puede significar un menoscabo en el estilo, a la hora de escribir, dicho menoscabo es inmensamente menor que el que le hacemos nosotros a las personas con discapacidad, cuando utilizamos mal los términos, y además es fácilmente soslayable si agudizamos un poco el ingenio.


Para hacer sus aportaciones, comentarios o sugerencias, envíe un mensaje a la autora: Emmanuelle Gutiérrez y Restrepo


Creada: 15 de diciembre de 2000